Echte “Benjamin Battons”: Brüder werden mit zunehmendem Alter älter

In der Erscheinung ihres Hauses scheinen Tony und Christine Clark (Tony und Christine Clark) zwei reizbare 7-jährige Jungen zu erziehen. Die Spielzeugeisenbahn und Teile des Spielmonopols sind über das ganze Haus verstreut, und auf dem Fernsehschirm blinken ständig die Cartoons.

Aber Clarke ist eigentlich zwei erwachsene Söhne, die die Interessen von kleinen Jungen teilen und sich auch emotional verhalten. Wie der Held, den Brad Pitt in dem Film “Der seltsame Fall von Benjamin Button” aus dem Jahr 2008 spielt, sind Matthew, 39 und Michael, 42 Jahre alt geworden.

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Beide wurden diagnostiziert – terminal Leukodystrophie Form, einer der seltenen genetischen Krankheiten, die in der Wirkung führt auf Myelin oder weiße Substanz, die in den Zellen des Nervensystems enthalten sind, im Rückenmark und im Gehirn. Es ist von weißer Substanz, dass das System der Signalübertragung im gesamten Nervensystem.

Myelin ist eine Kombination verschiedener Komponenten, weshalb seine korrekte Funktion vollständig von der Arbeit vieler Gene abhängt. In diesem Fall können Verstöße in einem der Gene dazu führen, dass die Bildung von Myelinscheiden fehlerhaft ist und nicht richtig funktionieren kann. Infolgedessen wird die Übertragung von Nervenimpulsen gestört und verlangsamt, die Frustration des motorischen Apparats tritt allmählich hervor, ebenso wie die intellektuellen Fähigkeiten der Person allmählich verschwinden und das Verständnis und die Wahrnehmung der Impulse von den Sinnen. Im Laufe der Zeit verschlechtern sich alle Symptome allmählich, da das Myelin weiterhin degeneriert, was in wenigen Jahren zu einem vollständigen mentalen und physischen Abbau führt, und schließlich stirbt der Patient.

Bis heute ist die einzige bekannte Methode zur Behandlung der Krankheit – Knochenmarktransplantation, die als Folge von einigen an der Krankheit leidenden Menschen den Verlauf der Krankheit verlangsamen oder vollständig stoppen kann. Leukodystrophie ist eine Kombination von seltenen genetischen Störungen, die sich in der Häufigkeit der Entwicklung und auch in der Natur unterscheiden.

Im Falle der Clark-Brüder untergräbt die genetische Krankheit nicht nur ihre körperlichen Fähigkeiten, sondern hat auch einen starken Einfluss auf den emotionalen und mentalen Zustand.

Vor sechs Jahren hatten beide Brüder einen guten Job und kümmerten sich um ihre Familien. Heute verbringen sie ihre Tage in der Obhut ihrer Eltern, genau wie in den Sechzigern, spielen mit Mr. Potato Head, konkurrieren in einem Monopol, und auch In seltenen Momenten der Erleuchtung versucht zu verstehen, warum sich ihr Leben so dramatisch verändert hat.

Bevor die Clark-Brüder mit einer schrecklichen Diagnose diagnostiziert wurden, lebten sie ein unabhängiges Leben. Michael diente in der Royal Air Force und wurde dann Zimmermann. Matthew arbeitete in der Fabrik und erzogen seine Tochter im Teenageralter. Tony und Christine gingen inzwischen in den Ruhestand und zogen von Großbritannien nach Spanien. Dann, im Jahr 2007, wurden beide Söhne sehr krank. Sie reagierten nicht mehr auf Anrufe und Nachrichten ihrer Eltern, und später wurde die Ursache geklärt, und ihr früheres Leben verschwand vollständig.

Michael, der einmal im Speisesaal erschien und sich unangemessen benahm, wurde von Sozialarbeitern an medizinische Experten übergeben. Nach einem Magnetresonanz-Scan des Gehirns, Bei ihm wurde eine unheilbare degenerative Erkrankung diagnostiziert. Kurz darauf wartete Matthew auf die gleichen Neuigkeiten. Laut Dr. William Kintner, Präsident der American Association of Patienten mit Leukodystrophie, wird allein in den USA 1 von 40.000 Babys mit dieser Form der neurodegenerativen Erkrankung geboren.

Während einige Formen der Störung potenziell behandelbar sind, da sie in einem frühen Stadium entdeckt werden und nicht alle emotionale Rückschritte verursachen, ist es unwahrscheinlich, dass die Brüder geheilt werden. “Es ist schwer etwas zu machen, wenn die Regression bereits begonnen hat”, erklärt Dr. Kintner.

Als im April letzten Jahres in der britischen Presse über Brüder geschrieben wurde, war ihr geistiges Alter 10 Jahre alt. “Wenn wir gehen und Dinge sehen, die ein Kind interessieren könnten, sind wir auch an unseren erwachsenen Kindern interessiert.” Michael sah einen Ballon und zeigte uns begeistert “, sagt der Vater der Männer. Heute sind die Brüder mental noch jünger. Letzte Woche teilte die Mutter von jungen Männern in einem Interview mit The Telegraph mit, dass ihre Söhne genau wie kleine Kinder viele Male nachts aufwachen.

Nachdem Tony und Christine von der Diagnose ihrer Söhne erfahren hatten, kehrten sie nach Großbritannien zurück. Anfang dieses Jahres wurde Matthew Großvater, als seine Tochter einen Sohn zur Welt brachte. Aber diese Nachricht hat der Familie nicht gefallen, weil Das intellektuelle Alter der Brüder Clark geht unwiderruflich zurück. “Es gibt keine Rückkehr zu den kleinen süßen Jungen, die sie einmal waren”, sagt Christine, die sie regelmäßig beruhigt und sie im Kampf für ein Monopol trennt. “Sie sind große, starke Männer, also ist die Menge der Probleme, die wir haben, völlig anders”.

In jüngerer Zeit hat auch ihre körperliche Stärke allmählich nachgelassen. “Vor ein paar Wochen wurden sie perfekt mit einem Messer und einer Gabel kontrolliert, aber jetzt ist es zu schwierig für sie, die Gabel mit Essen zum Mund zu bringen, weil sie meistens fällt bevor sie ihr Ziel erreicht.” Das nächste Hindernis war die Möglichkeit zu laufen: Matthew ist bereits an einen Rollstuhl gefesselt.

Dr. Kintner stellt fest, dass es geschätzt wird, dass es mehrere Millionen Fälle der Entwicklung dieser genetischen Krankheit in den Vereinigten Staaten gibt, jedoch ist die genaue Menge sehr schwierig zu bestimmen. Es gibt verschiedene Formen von Störungen und Tests, um jeden von ihnen zu identifizieren, sind noch in der Entwicklung. “Es wird eine lange Zeit dauern, ich hoffe, dass ich in meinem Leben das Ergebnis dieser Arbeit finden kann”, schloss der Arzt..